Netzhauterkrankungen: So bewahren Sie Ihre Lebensqualität und bleiben selbstständig

Eine Netzhauterkrankung hat oft Auswirkungen auf das eigenständige Leben. Wenn die Sehkraft nachlässt, ist man vielleicht auf die Unterstützung anderer angewiesen. Doch mit einigen Strategien und Tipps ist es möglich, ein selbstbestimmtes Leben zu führen.

Frau mittleren Alters mit dunkler Brille drinnen beim Frühstück

Erschienen am 26.09.2022

Leben mit Netzhauterkrankungen: Unterstützung, Tipps und neue Perspektiven

Wenn Netzhauterkrankungen wie die neovaskuläre altersabhängige Makuladegeneration (AMD/feuchte AMD), das diabetische Makulaödem (DMÖ) oder ein retinaler Venenverschluss (RVV) das Sehvermögen beeinträchtigen, können gewohnte Aktivitäten und das selbstständige Leben eingeschränkt werden. Wer sich beispielsweise im Straßenverkehr nicht mehr zurecht findet oder wer Personen nicht mehr gut erkennen kann, fühlt sich gegebenenfalls orientierungslos und verunsichert. Dies kann dazu führen, dass sich Menschen mit fortschreitender Seheinschränkung mehr und mehr zurückziehen und sich in Gesellschaft unwohl fühlen. Wenn es durch die Erkrankung zusätzlich zu Spannungen und Konflikten in der Partnerschaft oder in Freundschaften kommt, können Isolation und Einsamkeit die Folgen sein.

“Wir haben eine Widerstandskraft gegen Schicksalsschläge und von Natur aus eine Bereitschaft, uns an die neue Situation anzupassen.”

- Diplom-Psychologin Dr. Eva Maria Glofke-Schulz, selbst erblindet

Das muss aber nicht sein. Lassen Sie sich den Spaß am Leben nicht nehmen! Wenn Sie bemerken, dass Sie immer mehr Zeit (allein) in Ihrer Wohnung verbringen, immer mehr Probleme in Ihrer Partnerschaft oder in Freundschaften auftreten und wenn Sie sich niedergeschlagen fühlen, sollten Sie nicht zögern und sich Unterstützung suchen

Sie sind mit Ihrer Netzhauterkrankung nicht allein. Es gibt zahlreiche andere Menschen, die mit nAMD, DMÖ oder RVV leben und vor ähnlichen Herausforderungen stehen. Ein gegenseitiger Austausch kann sehr hilfreich sein und Ihnen vielleicht wieder zu mehr Lebensfreude verhelfen. Eine gute Möglichkeit dafür bieten regionale Selbsthilfegruppen, in denen Sie sich persönlich mit anderen Betroffenen vernetzen können. Passende Gruppen in Ihrer Nähe finden Sie beispielsweise bei dem Deutschen Blinden- und Sehbehindertenverband oder bei Pro Retina e. V. Hier können Sie gezielt nach Ihrer Postleitzahl suchen.

Sie möchten sich mit anderen Menschen mit einer Netzhauterkrankung austauschen, aber lieber anonym bleiben? Foren oder spezielle Social-Media-Kanäle wie der von MeineAugenblicke  bieten Ihnen die Möglichkeit, sich digital mit anderen Betroffenen zu vernetzen.

Individuelle Betreuung und persönliche Unterstützung erhalten Sie auch bei augenblicke – Das Telefon mit Herz. Unser geschultes Beratungsteam hört Ihnen zu, macht Mut und unterstützt Sie in Ihrem Alltag und allen Fragen rund um das Leben mit IVOM-Therapie (z.B. Ablauf und Ziel der Therapie, Behandlungsmöglichkeiten, Sozialleistungen etc.)

Sprechen Sie auch Ihre Ärztin oder Ihren Arzt an, wenn Sie sich Unterstützung wünschen: Es gibt zahlreiche Hilfsmittel, die Ihren Bewegungsradius und Ihre Selbstständigkeit und damit Ihre Lebensqualität wieder vergrößern. Gemeinsam können Sie mögliche weitere Schritte festlegen.

 

Unterstützung bekommen Sie sicher auch aus Ihrem Familien- oder Freundeskreis. Trauen Sie sich ruhig, aktiv um Hilfe zu bitten. Achten Sie aber auch darauf, dass sich nicht alles um die Netzhauterkrankung dreht. Sie sollten weiterhin Hobbys nachgehen, schöne Unternehmungen planen und Dinge tun, die Ihnen Freude bereiten oder aus denen Sie Kraft schöpfen können.

Mit den Herausforderungen einer Netzhauterkrankung gut umgehen

Bei Netzhauterkrankungen wie der feuchten AMD, dem DMÖ oder einem Makulaödem infolge eines RVV kommt die intravitreale operative Medikamentenapplikation, kurz IVOM-Therapie, zum Einsatz. Hierbei werden Medikamente über eine feine Nadel ins Innere des Auges gegeben, um das Sehvermögen bestmöglich zu stabilisieren. Wie bei vielen anderen Therapien kann es während und nach dem Eingriff zu Nebenwirkungen kommen. Wer hierüber informiert ist, kann mit einigen Nebenwirkungen besser umgehen und sie beim Behandlungsteam ansprechen, sollte keine Besserung auftreten.1

Um eventuelle Schmerzen zu verhindern oder zu verringern, bekommen Sie vor der Medikamentengabe Augentropfen verabreicht, die Ihr Auge örtlich betäuben. Viele Betroffene nehmen die IVOM dann nur noch als einen leichten Stich oder ein leichtes Druckgefühl wahr.2 

Mann mittleren Alters liegt mit Augenmaske auf der Couch
Mann mittleren Alters liegt mit Augenklappe auf dem Sofa
Mann mittleren Alters liegt mit Augenklappe auf dem Sofa

Sie haben Angst vor der Spritze, wissen aber, wie wichtig die Therapie für Ihr Sehvermögen ist? Das Team von augenblicke – Das Telefon mit Herz steht Ihnen zur Seite und unterstützt Sie mit hilfreichen Strategien, wie Sie besser damit umgehen können. Rufen Sie an unter der kostenfreien Servicenummer 0800 10 10 030.

Diagnose nAMD, DMÖ oder RVV?*
Fragen über Fragen?!

Wir sind für Sie da:
augenblicke – Das Telefon mit Herz  

Wir helfen bei alltagspraktischen Themen, damit in Ihrem Arzt-Patienten-Gespräch mehr Zeit für medizinische Anliegen bleibt. 

Mo-Fr von 9-18 Uhr, kostenfrei unter 0800 10 10 030  

Ein älterer Mann zeigt ein Herz in die Kamera

Tipps für Ihren Alltag mit Netzhauterkrankung

  • Bleiben Sie verbunden: Auch wenn es manchmal schwerfällt – versuchen Sie, sich nicht zurückzuziehen. Der Austausch mit anderen, die ähnliche Erfahrungen machen, kann Trost spenden und neue Perspektiven eröffnen.
  • Finden Sie Gemeinschaft: Kontakt zu anderen Menschen mit Netzhauterkrankungen hilft, sich verstanden zu fühlen und wertvolle Tipps für den Alltag zu erhalten.
  • Nutzen Sie Unterstützung: Es gibt viele Angebote, die speziell auf Ihre Bedürfnisse abgestimmt sind. Scheuen Sie sich nicht, diese in Anspruch zu nehmen – Sie verdienen jede Hilfe, die Ihnen das Leben erleichtert.
  • Tun Sie, was Ihnen guttut: Hobbys und Aktivitäten, die Ihnen Freude bereiten, schenken nicht nur Ablenkung, sondern auch Kraft. Halten Sie an diesen kleinen Glücksmomenten fest.
  • Vereinfachen Sie Ihren Alltag: Spezielle Hilfsmittel können Ihre Selbstständigkeit fördern und Ihren Bewegungsradius erweitern. Lassen Sie sich dazu beraten, was für Sie am besten passt.
  • Bleiben Sie in Kontakt mit Ihrem Behandlungsteam: Regelmäßige Kontrolltermine und die Einhaltung Ihrer Therapietermine sind wichtig, damit Ihre Behandlung optimal wirken und Ihr Sehvermögen erhalten werden kann.

Zusammenfassung

Bei Menschen mit Netzhauterkrankungen kann es durch Seheinschränkungen und durch die Behandlung zu kurz- oder längerfristigen Begleiterscheinungen kommen. Um die Lebensqualität zu erhalten und ein selbstbestimmtes Leben führen zu können, stehen Social-Media-Känale, augenblicke - Das Telefon mit Herz, Patientenorganisationen, Veranstaltungen und Hilfsmittel zur Verfügung.

Inhaltlich geprüft: M-DE-00025995

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