Netzhauterkrankung: So sag ich es Familie und Freundeskreis
Eine Netzhauterkrankung betrifft häufig auch das soziale Umfeld der Person, die mit neovaskulärer altersabhängiger Makuladegeneration (nAMD/feuchte AMD), diabetischem Makulaödem (DMÖ) oder retinalem Venenverschluss (RVV) lebt.
Offen über die eigene Erkrankung und den damit verbundenen Ängsten und Sorgen zu sprechen, kann allen Beteiligten helfen, einen Umgang mit der Diagnose Netzhauterkrankung zu finden.
Erschienen am 26.09.2022
Warum es wichtig ist, über Ängste und Bedürfnisse zu sprechen
Die Diagnose einer Netzhauterkrankung kann die Welt ins Wanken bringen und zu großer Verunsicherung führen.1 Über die eigenen Ängste und Sorgen zu sprechen, bedeutet für viele Menschen eine große Herausforderung. Sie möchten von ihrem Umfeld nicht anders behandelt werden als früher und niemandem zur Last fallen. Doch Ihre Familie, Ihr Freundeskreis und unterstützende Menschen wie etwa Nachbarinnen und Nachbarn können Ihnen ein bisschen mehr Sicherheit im Alltag geben.
Vielleicht haben Sie einen vertrauten Menschen, der Sie zu den Arztgesprächen begleitet. Dann haben Sie eine Ansprechperson, die auf dem gleichen Wissensstand ist wie Sie. Das kann den Austausch und das Verständnis füreinander erleichtern.
Offen über neovaskuläre altersabhängige Makuladegeneration (nAMD/feuchte AMD), diabetisches Makulaödem (DMÖ) oder retinalen Venenverschluss (RVV) zu sprechen kann allen Beteiligten helfen, einen Umgang mit der neuen Situation zu finden. Versuchen Sie, eigene Sorgen, Ängste und Erwartungen mit Ihrem Umfeld zu teilen - die Erkrankung kann auch das Leben Ihrer Lieben auf den Kopf stellen.
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Menschen mit Netzhauterkrankungen sind manchmal auf die Unterstützung durch Angehörige oder den Freundeskreis angewiesen. Sie begleiten bei den Therapieterminen oder helfen im Alltag bei nachlassender Sehkraft. Viele Betroffene empfinden diese Abhängigkeit als zusätzliche Belastung. Sprechen Sie Ihre Bedenken offen an. Sie werden merken, dass Ihre Lieben Sie sicher gerne unterstützen. Mit einer offenen Kommunikation können Sie Missverständnisse vermeiden und Konflikten vorbeugen.
Die Netzhauterkrankung gemeinsam bewältigen
Im Austausch mit der Familie oder im engen Freundeskreis kann die Erkrankung gemeinsam bewältigt werden. Auch hier ist die offene Kommunikation wichtig, um Konflikten vorzubeugen. Die Verarbeitung einer nAMD, DMÖ oder RVV erfolgt in verschiedenen Phasen und ist bei jedem Menschen sehr individuell.2 So kann es sein, dass Sie sich in einer anderen Phase der Krankheitsverarbeitung befinden als Ihre Angehörige oder Ihr Angehöriger. Hören Sie sich gegenseitig zu und erkennen Sie die Bedürfnisse und Erwartungen, aber auch die Ängste und Sorgen des Gegenübers an. Gemeinsam werden Sie einen Umgang mit der neuen Situation finden.
5 Tipps für das Gespräch bei nAMD, DMÖ und RVV
Diese Tipps können Ihnen helfen, über Ihre Netzhauterkrankung zu sprechen und eine angenehme Gesprächsatmosphäre zu schaffen:
- Je nachdem, ob Sie mit einer vertrauten Person oder mit jemandem aus dem Bekanntenkreis sprechen, möchten Sie vielleicht nicht alle Informationen weitergeben. Überlegen Sie sich vor dem Gespräch, was Sie sagen möchten.
- Ihr Gegenüber wird vielleicht Fragen zu Ihrer Netzhauterkrankung haben. Halten Sie die Informationen bereit, denn: Wissen kann Ängste nehmen.
- Wählen Sie einen ruhigen Ort und sorgen Sie für ausreichend Zeit für das Gespräch, sodass Sie sich ungestört austauschen können.
- Wenn Ihnen ein Telefonat oder ein Brief leichter fällt als das direkte Gespräch: Wählen Sie den für Sie richtigen Weg.
- Wenn Sie sich unsicher fühlen oder es Ihnen schwerfällt, um Unterstützung zu bitten, kann es hilfreich sein, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Dann sind beispielsweise Selbsthilfegruppen oder augenblicke - Das Telefon mit Herz eine gute Anlaufstelle. Diese bieten auch Unterstützung für Angehörige.
augenblicke - Das Telefon mit Herz
Eine Netzhauterkrankung kann viele Fragen und Unsicherheiten mit sich bringen - für Betroffene und Angehörige. Hier kann augenblicke – Das Telefon mit Herz weitreichende Unterstützung bieten. Rufen Sie an und nutzen Sie die Möglichkeit, sich umfassend und kostenlos über die Erkrankung zu informieren und eine persönliche Ansprechpartnerin oder einen persönlichen Ansprechpartner an Ihrer Seite zu haben.
Zusammenfassung
Es ist nicht leicht, mit der Familie oder dem Freundeskreis über die Diagnose „Netzhauterkrankung“ zu sprechen. Aber die eigenen Ängste und Sorgen mitzuteilen, kann Ihnen und Ihren Lieben helfen, die Erkrankung zu verarbeiten. Falls Sie Unterstützung benötigen, ist Ihr direktes Umfeld sicher gerne bereit, Ihnen zu helfen – sagen Sie ruhig, wenn Sie zum Beispiel nicht mehr allein einkaufen gehen möchten oder Begleitung bei Arztterminen benötigen.
- Psychische Verarbeitung bei Sehverlust. Blickpunkt Auge des Deutschen Blinden- und Sehbehindertenverbandes e.V. (DBSV), Juli 2018. blickpunkt-auge.de/files/dokumente/wissen/krankheitsverarbeitung/wissen_krankheitsverarbeitung.pdf, zuletzt abgerufen am 27.03.2025
- https://www.pflege-durch-angehoerige.de/die-fuenf-phasen-der-akzeptanz-einer-krankheit, zuletzt abgerufen am 27.03.2025
