Diagnose Netzhauterkrankung: Gemeinsam Wege finden
Menschen mit einer neovaskulären altersabhängigen Makuladegeneration (nAMD/feuchte AMD), Diabetischem Makulaödem (DMÖ) oder retinalem Venenverschluss (RVV) sind möglicherweise in einigen Lebensbereichen auf die Unterstützung aus dem Familien- oder Freundeskreis angewiesen. Angehörige können motivieren, Tätigkeiten im Haushalt übernehmen, zu Arztbesuchen begleiten und vieles mehr. Bei allem Einsatz für die Betroffenen sollten Angehörige aber auch ihr eigenes Wohlbefinden nicht vergessen.
Erschienen am 26.09.2022
Häufig gestellte Fragen
Teilen Sie Ihre Sorgen und Ängste mit und versuchen Sie, der Betroffenen oder dem Betroffenen die Notwendigkeit einer Therapie zu verdeutlichen. Wenden Sie sich bei Unsicherheiten an eine Beratungsstelle.
Sie können zum Beispiel Haushalts- und Handwerkstätigkeiten übernehmen, zu Arztbesuchen und Therapiemaßnahmen begleiten, bei Behördengängen unterstützen, Informationen beschaffen, Fahrdienste übernehmen und vieles mehr.
Sie sollten sich nicht alles aufladen und Aufgaben auch an weitere Familienmitglieder verteilen. Zudem ist es wichtig, dass Sie Ihre Hobbys und Freundschaften pflegen und schöne Unternehmungen planen, die Ihnen guttun.
Wie können Angehörige Betroffene mit nAMD, DMÖ oder RVV motivieren?
Die Diagnose einer Makulaerkrankung wie feuchte AMD (nAMD), Diabetisches Makulaödem (DMÖ) oder Retinaler Venenverschluss (RVV) ist für viele Menschen eine Nachricht, die erst mal verarbeitet werden muss. Die Vorstellung, dass diese Erkrankung nicht heilbar ist und selbst bei erfolgreicher Behandlung die Sehkraft im Laufe der Zeit geringer wird, verändert oft die eigene Zukunftsvorstellung.
„Was, wenn ich nicht mehr allein leben kann?“ Das fragen sich nahezu alle Betroffenen. Manche schotten sich zunächst von ihrer Umwelt ab, möchten keine Ratschläge hören oder unterschätzen die Notwendigkeit einer Therapie.
In dieser Situation können Familienangehörige, Partnerin oder Partner und der Freundeskreis die Betroffenen unterstützen. Es kann manchmal schon hilfreich sein, dem Gegenüber vor Augen zu führen, dass Sie sich Sorgen machen und Angst vor den Folgen ihres oder seines Rückzugs haben. Ein solcher Anstoß kann Betroffene möglicherweise schon aus der Untätigkeit lösen und dazu führen, dass sie sich der Erkrankung samt Therapie stellen. Falls Sie Ihre Angehörige oder Ihren Angehörigen auf diesem Wege nicht motivieren können, besteht die Möglichkeit, Hilfe bei einer Beratungsstelle zu suchen.1
Persönliche Unterstützung für Betroffene und Angehörige
Ihre Fragen beantwortet auch das Team von augenblicke – Das Telefon mit Herz. Diese persönliche Betreuung hat viele Vorteile: Ihre Sorgen und Ängste werden ernst genommen, Ihre Fragen beantwortet und Sie erhalten motivierende Unterstützung. Auf Wunsch erinnert das Team von augenblicke – Das Telefon mit Herz Menschen mit nAMD, DMÖ oder RVV auch an Injektions- oder Kontrolltermine.
Im Verlauf der Erkrankung wird es wahrscheinlich noch weitere Situationen geben, in denen Sie die Betroffene oder den Betroffenen unterstützen können:
- Motivation zur Einhaltung der Therapie und den regelmäßigen Spritzen- und Kontrollterminen.
- Motivation zu Aktivitäten, die Freude und Leichtigkeit bringen, damit die Erkrankung nicht immer im Vordergrund steht.
- Motivation zur Beschaffung und Nutzung von Hilfsmitteln, die die Selbstständigkeit erhalten können.
- Motivation zu Alltagsaktivitäten, beispielsweise im Haushalt, die noch gut selbst zu erledigen sind.
- Motivation, am gemeinsamen Leben weiterhin aktiv teilzunehmen, mit allen Entscheidungen und Aufgaben, die möglich sind.
„Einfach da sein und unterstützen“, lautet Volkers Rezept. Seine Frau Monika lebt schon viele Jahre mit nAMD. Wie beide die Situation meistern und mit der Erkrankung im Alltag umgehen, erzählen sie hier im Video:
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Wie können Angehörige Menschen mit nAMD, DMÖ oder RVV im Alltag unterstützen?
Im Verlauf einer Netzhauterkrankung benötigen Betroffene vielleicht Ihre praktische Hilfe und Unterstützung in verschiedenen Bereichen des Alltags:
Begleitung bei Arzt- und Kontrollterminen
Bei Netzhauterkrankungen ist es wichtig, dass die regelmäßigen Arztbesuche konsequent eingehalten werden. Sie können eine große Stütze sein, wenn Sie beispielsweise die Fahrdienste zu den Terminen übernehmen. Nach der akuten Behandlung zum Beispiel mit einer intravitrealen operativen Medikamentenapplikation (IVOM-Therapie) sollte die oder der Betroffene nicht selbst Autofahren: Eine Begleitung bei der Hin- und Rückfahrt ist hier unverzichtbar.2
Zusätzlich können Sie am Gespräch mit der Ärztin oder dem Arzt teilnehmen, da vier Ohren immer mehr hören als zwei. Insbesondere, wenn ein wenig Nervosität bei den Betroffenen hinzukommt, kann es manchmal schwierig sein, alle Informationen aufzunehmen. Sie können aufmerksam mithören, Notizen machen oder auch Fragen stellen
Praktische Hilfe im Alltag
Mit nachlassender Sehschärfe sind Tätigkeiten im Haushalt eventuell schwerer zu bewältigen als früher. Unterstützen Sie, wo Hilfe gewünscht ist und besprechen sie gemeinsam, welche Aufgaben von der oder dem Betroffenen selbst gemacht werden können. Viele Alltagstätigkeiten lassen sich auch gemeinsam erledigen oder aufteilen:3
- Wäsche waschen
- Staubsaugen
- Putzen
- Essen kochen oder vorbeibringen
- Einkaufen
- Rasen mähen oder andere Arbeiten im Garten
- Kleinere Reparaturen, wie z. B. eine Glühbirne wechseln
- Besorgungen übernehmen, wie z. B. Medikamente aus der Apotheke zu holen
- Blumen gießen
- Gassigehen mit dem Hund
- Die Post durchsehen und Schriftverkehr übernehmen
- Zu Behördengängen begleiten
Informationen einholen
Das Lesen und somit auch die Informationsbeschaffung kann mit einer Netzhauterkrankung stark eingeschränkt sein.3 Auch hier kommen Sie ins Spiel. Denn Ihnen fällt eine Recherche im Internet oder in Büchern und Zeitschriften möglicherweise leichter als Betroffenen mit Seheinschränkungen. Fragen Sie am besten aktiv nach, welche Informationen Ihre Angehörige oder Ihr Angehöriger über eine Netzhauterkrankung braucht. Relevante Themen könnten beispielsweise sein:
- Welche Therapieoptionen gibt es für die vorliegende Netzhauterkrankung und was sind die Vor- und Nachteile der Maßnahmen?
- Was genau verändert sich im Auge durch die Netzhauterkrankung?
- Welche Hilfsmittel können den Alltag erleichtern und damit die Selbstständigkeit erhalten?
- Welche Kostenträger übernehmen welche Hilfsmittel?
- Sind Umbaumaßnahmen im Haus nötig?
- Wie kann ich Kontakte zu Selbsthilfegruppen und Beratungsstellen herstellen?
Das seelische Wohlbefinden der Angehörigen
Die Diagnose Netzhauterkrankung betrifft nicht nur Ihre Angehörige oder Ihren Angehörigen, sondern wirkt sich auch auf Ihr eigenes Leben aus. Ihre (gemeinsamen) Zukunftspläne ändern sich möglicherweise oder Sie benötigen mehr Zeit für die Unterstützung der oder des Betroffenen.
Bei aller Hilfsbereitschaft ist es wichtig, dass Sie Ihr Leben nicht ausschließlich dem Leben und der Erkrankung der oder des Betroffenen widmen. Möglicherweise gibt es weitere Menschen im Familien- oder Freundeskreis, die helfen wollen und können – Sie könnten also die Aufgaben und Verantwortlichkeiten untereinander aufteilen.
Damit Ihr eigenes seelisches Wohlbefinden erhalten bleibt, ist es gut, wenn Sie auch für sich selbst sorgen. Denn nur, wenn es Ihnen gut geht, haben Sie die Kraft, andere Menschen zu unterstützen. Vergessen sie nicht, was Ihnen selbst Spaß macht:
Hobbys pflegen, den Freundeskreis treffen oder schöne Unternehmungen planen. Das kann Sie für den Alltag stärken und zu Ihrem eigenen seelischen Wohlbefinden beitragen.
Falls Ihnen die Situation doch einmal über den Kopf wächst und Sie das Gefühl haben, die Herausforderungen nicht mehr allein bewältigen zu können: Es gibt Selbsthilfegruppen, Beratungsstellen und auch augenblicke – Das Telefon mit Herz unterstützt Sie gerne!5
Zusammenfassung
Angehörige von Menschen mit Netzhauterkrankungen nehmen eine wichtige Rolle ein. Sie können in verschiedenen Lebensbereichen motivieren und unterstützen. Neben der Fürsorge und Hilfe für die Betroffenen sollten Angehörige genauso gut für sich selbst sorgen und auf ihr seelisches Wohlbefinden achten. Selbsthilfegruppen, Beratungsstellen und augenblicke – Das Telefon mit Herz unterstützen Betroffene und Angehörige gleichermaßen.
- https://www.dbsv.org/beratung-fuer-angehoerige.html, zuletzt abgerufen am 20.12.2024
- IVOM: Kurzer Eingriff, große Wirkung | PTA-Forum,
zuletzt abgerufen am 20.12.2024. - https://blickpunkt-auge.de/broschueren.html#amd
- Im Blick: Angehörige von Menschen mit Sehverlust,
zuletzt abgerufen am 20.12.2024 - https://www.dbsv.org/beratung-fuer-angehoerige.html
zuletzt abgerufen am 20.12.2024
Inhaltlich geprüft: M-DE-00025992
