So unterstützen Sie Angehörige mit Netzhauterkrankung

Eine Diagnose wie die neovaskuläre altersabhängige Makuladegeneration (nAMD), das diabetisches Makulaödem (DMÖ) oder der retinale Venenverschluss (RVV) kann das Leben verändern – das Leben der Betroffenen, aber auch das Leben von Familienangehörigen und Freundeskreis. So ging es auch DMÖ-Patientin Christine und ihrem Ehemann Jens. Welchen Weg sie gefunden haben, mit der Netzhauterkrankung umgehen, erfahren Sie hier.

 

Erschienen am 29.01.2025

Am Anfang stand der Schock: Nach der DMÖ-Diagnose seiner Frau war Jens erstmal sprachlos, wütend und traurig zugleich. Er brauchte Zeit, um die neue Situation zu verarbeiten und anzunehmen. „Ich wusste, dass unser Leben sich verändern würde. Ein paar Dinge werden nicht mehr gehen und darauf müssen wir uns einstellen“, erklärt er. Und Christine? „Ich war traurig und habe oft geweint. Aber Jens war eine große Stütze. Er ließ mich in Ruhe und war einfach da. Er hat mir die Zeit gegeben, die ich brauchte, um die Erkrankung zu verarbeiten“, so Christine

Reden, reden, reden

Als Angehöriger möchten Sie natürlich im Alltag helfen und unterstützen, aber wissen vielleicht nicht genau, wie. Hinzu kommt die Unsicherheit in Bezug auf die Netzhauterkrankung: Wie schnell geht das Sehvermögen verloren? Das fragte sich auch Jens. Christine hatte zu dieser Zeit rund zwei Prozent Sehvermögen und erklärte ihrem Mann genau, was sie sehen kann und wie sie sehen kann: verschleiert und trüb, aber mit einer großen Lupe kann sie immer noch Dinge erkennen. Somit kann er sich auch als Sehender vorstellen, wie es ist, mit DMÖ zu leben. Heute weiß er, dass sich ein DMÖ auch positiv entwickeln kann: „Je nachdem wie die IVOM-Therapie anschlägt. Angst habe ich heute nicht mehr. Wir können unser Leben wieder gestalten, mit Theater, Konzerten oder Urlaub“.

An Spritzentagen sind beide aufgeregt

Jens begleitet seine Frau regelmäßig zu den Injektions- und Kontrollterminen im Rahmen der IVOM-Therapie beim Augenarzt. Die Spritzentage sind für beide mit Nervosität verbunden. Auch hier ist das Rezept der beiden Kommunikation: Sie versuchen, Ängste oder schlechte Laune des anderen nicht persönlich zu nehmen. „Es ist die Erkrankung und der bevorstehende Termin, der dafür sorgt, dass man vielleicht nicht so reagiert wie sonst. Darüber reden hilft, dass es nicht zu Missverständnissen kommt.“ erklärt Christine.

Ärztinnen und Ärzte empfehlen augenblicke – Das Telefon mit Herz

Das Telefon mit Herz ist ein zuverlässiger Begleiter auf Ihrem Weg mit der Netzhauterkrankung. Mithilfe individueller Betreuung und vielen Informationen können Sie Ihre Vorsätze für mehr Augengesundheit in die Tat umsetzen. Sie können das neue Jahr nutzen, um Ihre Lebensqualität zu verbessern und Ihre Augen bestmöglich zu schützen. Augenärztin Mirja Höltzermann schätzt augenblicke – Das Telefon mit Herz aus verschiedenen Gründen

„Ich versuche, zwischen den Spritzentagen Highlights zu schaffen. Da gibt es schonmal Blumen, Theaterbesuche oder einen Urlaub.“                                                                                                                                        Jens, nAMD Betroffener

Sorgen und Freude teilen

Christines Tipp für alle, die sich kümmern möchten: Auf die Betroffenen zugehen und ohne Scheu über die Erkrankung und die Seheinschränkungen sprechen. Und anschließend gemeinsam schöne Momente genießen, zum Beispiel beim Spazierengehen, Kaffee trinken oder Plaudern. Für Christine soll die Freude im Mittelpunkt des Lebens stehen, die ihr Freundeskreis und Verwandte in ihr Leben bringen – nicht die Netzhauterkrankung.

3 Anregungen für den Alltag mit DMÖ, nAMD (feuchte AMD) und RVV

  • Verständnis: Versuchen Sie, sich jeweils in die Lage Ihres Gegenübers zu versetzen. Für Beide ist die Diagnose DMÖ, nAMD (feuchte AMD) oder RVV nicht leicht zu verarbeiten. Geben Sie sich Zeit.
  • Kommunikation: Sprechen Sie offen und ehrlich miteinander. Hören Sie zu und versuchen Sie, die Bedürfnisse auf beiden Seiten zu verstehen.
  • Hilfe anbieten und annehmen: Ob die Begleitung zu den Spritzenterminen oder Unterstützung bei alltäglichen Aufgaben – beides sorgt dafür, die Diagnose besser zu bewältigen.

Inhaltlich geprüft: M-DE-00024631