Austausch hilft – Kontakt zu anderen Menschen mit nAMD, DMÖ oder RVV

Erschienen am 26.09.2022

Sie sind in Ihrer Situation nicht allein: In vielen Online-Foren von Patientenorganisationen oder Verbänden gibt es Möglichkeiten zum Austausch mit anderen. Es tut gut, Menschen zu finden, die in der gleichen Lage sind oder waren. Sie können sich zum Beispiel digital vernetzen und unabhängig von Zeit und Ort Tipps zum Leben mit neovaskulärer altersabhängiger Makuladegenerationen (nAMD), diabetischem Makulaödemen (DMÖ) oder retinalem Venenverschluss (RVV) erhalten. Die digitale Selbsthilfe ist häufig der erste Schritt zu möglichen „realen“ Kontakten, bevor eine Selbsthilfegruppe aufgesucht wird.

Um ein Gefühl dafür zu bekommen, wie diese Gruppen funktionieren und ob Sie sich damit wohlfühlen, können Sie einfach mal reinklicken. Unter MeineAugenblicke.de finden Sie die entsprechenden Kanäle auf Facebook und Instagram. Bei YouTube finden Sie uns unter dem Stichwort MeineAugenblicke. Dort finden Sie unter anderem Videobeiträge von Ärztinnen, Betroffenen und Angehörigen, die von ihren Erfahrungen im Umgang mit nAMD, DMÖ oder RVV erzählen.

Rund um Ihre Netzhauterkrankung sind auch die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter vom augenblicke - Das Telefon mit Herz für Sie da – persönlich und kompetent!

Fragen Sie sich auch manchmal... 

• Wie kann ich auch zukünftig meine Selbständigkeit bewahren?
• Wie wird sich mein Alltag mit meiner Diagnose nAMD (feuchte AMD), DMÖ oder RVV zukünftig verändern?
• Wie kann ich mich für die bevorstehenden Spritzentermine motivieren?

Ihre feste Ansprechperson ist für Sie da: für Fragen zur Erkrankung, Therapie und den Alltag. Sie hört zu, nimmt Sorgen, gibt motivierende Unterstützung. Sie entscheiden individuell, wie oft und wann ein Gespräch hilft und Sie angerufen werden wollen – vor oder nach Injektions- oder Kontrollterminen oder genau dann, wenn Sie es brauchen. Mehr zum Telefon mit Herz

Zögern Sie nicht, nach Hilfe und Unterstützung zu fragen. Gerade zu Beginn Ihrer Netzhauterkrankung haben Sie sicher viele Fragen. Eine Anlaufstelle dafür sind die Patientenorganisationen speziell für Menschen mit Netzhauterkrankungen und anderen Augenerkrankungen. Was jetzt auf Sie zukommt und wie der Verlauf der Erkrankung aussehen kann, erfahren Sie hier aus erster Hand von anderen Betroffenen.  

Die größte und älteste gemeinnützige Patientenvereinigung für Menschen mit Netzhauterkrankungen und deren Angehörige ist PRO RETINA e.V.. Das Ziel der Vereinigung ist, Menschen mit Netzhauterkrankungen zu helfen, ihre Erkrankung zu bewältigen und selbstbestimmt zu leben.¹ Hier finden Sie umfassende Informationen zu nAMD, DMÖ und RVV, zu Ursachen und Therapiemöglichkeiten, außerdem Kontaktadressen zu Kliniken, Ärztinnen und Ärzten. PRO RETINA bietet einen Beratungsservice, der ehrenamtlich von Menschen durchgeführt wird, die selbst von einer Augenerkrankung betroffen sind. In einem breiten Netz an regionalen Gruppen werden auch Veranstaltungen in Ihrer Nähe organisiert.

Informieren und vernetzen ist auch über den gemeinnützigen Verein AMD-Netz möglich. Hier werden Informationen insbesondere zur altersabhängigen Makuladegeneration (AMD), Hilfestellungen und Kontakte bereitgestellt.² Das AMD-Netz organisiert ebenfalls Patientenveranstaltungen und hat auf der Webseite einige Vorträge zum Nachhören aufgezeichnet.

„Blickpunkt Auge – Rat und Hilfe bei Sehverlust“³ ist das qualitätsgesicherte Beratungsangebot des Deutschen Blinden- und Sehbehindertenverbandes e. V. (DBSV) für Menschen mit Seheinschränkungen und ihre Angehörigen. Die Beraterinnen und Berater sind vorwiegend selbst von einer Sehbeeinträchtigung betroffen oder vertraut mit der Situation der Ratsuchenden. Sie sind nach einem bundeseinheitlichen Konzept qualifiziert und bilden sich regelmäßig weiter. Ergänzend zur Beratung werden Informationsveranstaltungen und Gruppenangebote organisiert.

In einer Selbsthilfegruppe können Sie sich mit Menschen austauschen, die ebenfalls an nAMD, DMÖ und RVV erkrankt sind. Die Gruppen bieten oft auch Informationen rund um die Erkrankung, hilfreiche Tipps und Erfahrungen sowie verschiedene Aktionen und Freizeitangebote.

Sie können beispielsweise über die Datenbank der Nationalen Kontakt- und Informationsstelle (NAKOS) nach Gruppen in Ihrer Nähe suchen. Geben Sie über die Suchmaske das Thema „Netzhauterkrankung“ sowie Ihren Ort oder die Postleitzahl ein. Die Datenbank gibt dann alle Adressen in Ihrer Nähe zu dieser Erkrankung aus.⁴

Die Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe bietet ebenfalls Kontaktmöglichkeiten zu Menschen, die unter Seheinschränkungen leiden. Als bundesweites Netzwerk für Menschen mit chronischen Erkrankungen und ihren Angehörigen gibt es hier auch die Möglichkeit, sich selbst vor Ort zu engagieren.⁵

Inhaltlich geprüft: M-DE-00025957