Leben mit Netzhauterkrankung: „Ich will noch am Leben teilhaben!“
Christine hat nach der Diagnose DMÖ ihren eigenen Weg zum Umgang mit der Erkrankung gefunden. Die Ängste und Sorgen zu Beginn der Therapie hat sie unter anderem mit Ihrem Arzt besprochen. Heute stellt sie sich der Situation, auch wenn es manchmal unangenehm ist. Motivation und Vertrauen helfen ihr dabei.
Erschienen am 23.01.2025

Diagnose Netzhauterkrankung: Erste Reaktion
Eine Netzhauterkrankung wie nAMD (Feuchte AMD), diabetisches Makulaödem (DMÖ) oder retinaler Venenverschluss (RVV) ist häufig ein Einschnitt in das eigene Leben. Man hört vielleicht nur „Erkrankung“ und „Sehverlust“ und ist überwältigt von den vielen Informationen, die in der Arztpraxis auf einen einprasseln. Vielleicht platzt auch die Vorstellung von der eigenen Zukunft, weil man Angst hat, nicht mehr aktiv am Leben teilnehmen zu können.
Nehmen Sie sich Zeit, um diese Neuigkeiten zu verarbeiten. Sprechen Sie im nächsten Termin mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt offen über Ihre Gefühle und bitten Sie um klare Informationen über Ihre spezifische Situation. Nehmen Sie gegebenenfalls einen vertrauten Menschen mit, der mit Ihnen gemeinsam zuhört und helfen kann, die Informationen zu verstehen und zu verarbeiten.
Start Smart: Von Anfang an gut informieren
Es ist wichtig, von Beginn an gemeinsam mit dem Behandlungsteam an einem Strang zu ziehen. Das bedeutet beispielsweise, dass Sie sich auch außerhalb der Arztpraxis, unter anderem mithilfe von Broschüren oder im Internet über Ihre Erkrankung informieren. Ihre Ärztin oder Ihr Arzt wird mit Ihnen gegebenenfalls auch über eine IVOM-Therapie (intravitreale operative Medikamentengabe) sprechen. Überlegen Sie, inwieweit regelmäßige Injektions- und Kontrolltermine für Sie praktikabel sind oder ihren Alltag vielleicht auch einschränken.
Teilen Sie Ihre Bedürfnisse, Ängste oder Sorgen mit dem Behandlungsteam – dann können sie gemeinsam eine erfolgversprechende Therapieentscheidung treffen. Vertrauen und ein offenes Gespräch können Ihnen helfen, die Netzhauterkrankung zu akzeptieren.
Umgang mit Ängsten und Sorgen
Sie können lernen, mit Ihren Ängsten umzugehen und Ihre Motivation aufrechtzuerhalten, indem Sie sich informieren, Unterstützung suchen und sich auf das Positive konzentrieren. Die Therapie lohnt sich: Ihre Sehfähigkeit und damit Ihre Lebensqualität kann länger erhalten werden.
Offene Kommunikation: Ein gutes Arzt-Patient-Verhältnis ist entscheidend. Teilen Sie Ihrem Behandlungsteam Ihre Ängste und Bedenken mit, damit es Sie besser unterstützen kann. Scheuen Sie sich nicht, Fragen zu stellen und um weitere Erklärungen zu bitten.
Selbstmanagement: Entspannungstechniken wie progressive Muskelentspannung, autogenes Training, Atemübungen oder Yoga können helfen.
Soziale Netzwerke: Sie können sich über Facebook und Instagram mit anderen Betroffenen austauschen oder einfach mitlesen. Dort finden Sie persönliche Erfahrungen, Tipps für den Alltag und den Umgang mit der Erkrankung.
Persönliche Unterstützung außerhalb der Sprechstunde
Wie wird sich der Alltag mit der Diagnose nAMD, DMÖ oder RVV zukünftig verändern? Fragen Sie sich manchmal, wie Sie auch zukünftig Ihre Selbständigkeit bewahren? Wie können Sie sich für die bevorstehenden Spritzentermine motivieren?
Bleiben Sie dran!
Langfristig und konsequent an der Therapie dranzubleiben, ist entscheidend für Ihren Behandlungserfolg. Erinnern Sie sich daran, warum Sie die Therapie machen. Denken Sie an die Vorteile, die Sie durch die Behandlung gewinnen können: Die Erhaltung Ihres Sehvermögens und die Verlangsamung des Krankheitsfortschritts.
Setzen Sie sich Ziele: Besprechen Sie gemeinsam mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt realistische Ziele, die Sie mit Ihrer Therapie erreichen möchten. Diese Ziele können Ihnen helfen, fokussiert und motiviert zu bleiben.
Entwickeln Sie Routinen: Integrieren Sie Ihre Therapie in Ihren Alltag, indem Sie Routinen entwickeln. Planen Sie Ihre Termine im Voraus und stellen Sie sicher, dass Sie einen vertrauten Menschen haben, der Sie begleiten kann.
Und schließlich: Konzentrieren Sie sich auf das Positive in Ihrem Leben und feiern Sie Ihre Erfolge. Ihre Bemühungen machen einen Unterschied!
Inhaltlich geprüft: M-DE-00024176